Lawan Stigma Dan Diskriminasi Untuk Dunia Yang Setara

Daftar Isi

Tidak mungkin Tuhan menciptakan produk yang gagal. Siapapun itu berhak lahir di dunia atas ijinnya dan mendapatkan perlakuan yang sama sebagai makhluk ciptaan Tuhan.

Seorang dokter yang faham teori bagaimana tumbuh kembang anak tetap saja runtuh hatinya saat tahu sang buah hatinya menderita down syndrom (DS) sejak lahir. Seakan menolaknya kenapa harus saya yang diberikan amanah seperti ini.

. . .

Psikis ibu setelah lahiran tahu kan bagaimana rasanya ? alih-alih dicemooh oleh keluarga atau orang sekitar bahwa anak DS itu gila, cacat dan tidak bisa melakukan apa-apa. Bayangkan jika itu diposisi teman-teman, nyesek kan ?

Apakah benar anak yang menderita down syndrom tidak bisa melakukan apa-apa layaknya orang normal? Menurut teman-teman  mitos/fakta?

Yuk cari tahu melalui artikel yang saya urai lengkap dari belajar bareng bersama mereka Orangtua Anak Down Syndrom dan Orang yang pernah mengalami kusta. Dua ragam ini yang masih banyak diskriminasi di luar sana. Mari lawan stigma untuk dunia yang setara.

Kondisi Down Syndrom di Indonesia

Dulu masih banyak yang memiliki stigma sadis mengganggap down syndrom itu tidak bisa apa-apa, orang gila yang tidak berguna. Bahkan dampak stigma tersebut membuat beberapa keluarga terkait mengalami runtuhnya hubungan. 

Bercerai karena pasangan memiliki anak DS, tidak mau mengakui anak sendiri, diusir oleh orangtua mereka karena tahu kondisi cucunya mengalami DS dan masih banyak lagi dampak buruk stigma yang beredar terkait down syndrom ini.

Saya turut prihatin atas kejadian ini, semoga stigma dan diskriminasi segera berlalu ya. 

Aliran Rasa Pejuang Tangguh Melawan Stigma dan Diskriminasi Ragam Disabilitas

Tahu nggak, setelah tahun 2003(an) sosialisasi diperbanyak hlo, stigma akan down syndrom semakin berkurang. Memberi makna bahwa masih ada harapan yang menyala untuk tetap kuat menghadapi segala problematika yang merebak di luar sana.

Rasa sedih dan mata berkaca-kaca saya tangkap dari seorang ibu yang sekaligus seorang dokter itu, bernama Dr oom. Beberapa paragraf diatas adalah uraian jelas dari sosok tangguh dan berjiwa besar dalam perannya sebagai orangtua yang memiliki buah hati down syndrom. 

Sempat down dan merasa terpuruk. Tapi jangan berlama-lama. (dr Oom Komariah)

Atas dasar itu, beliaupun ikut berjuang menyebarkan informasi positif dalam rangka merangkul para orangtua bernasib sama melalui wadah bernama POTADS (Persatuan Orangtua Anak Down Syndrom). Komunitas apa itu ? sebelum membahasnya saya bahas dulu apa itu down syndrom ya 🙂

Mengenal Lebih Dekat, Apa Itu Down Syndrom

Berdasarkan dari referensi yang saya baca Down syndrome adalah adanya kelainan genetik yang menyebabkan penderitanya memiliki tingkat kecerdasan yang rendah dan kelainan fisik yang khas.

Anak down syndrom memang memiliki wajah yang hampir mirip kalau dilihat secara kasat mata, namun dalam penanganan setiap anak yang mengalami DS tentu berbeda. 

Selama dalam kandungan dan pasca lahir adanya  DS Ini bisa di konsultasikan ke dokter. Penanganan yang cepat dengan terapi yang tepat secara medis membantu pertumbuhan dan perkembangan anak DS mencapai lebih baik.

sumber gambar dari google

Ciri-ciri Anak Down Syndrom

Ada yang pernah mendapati ciri anak down syndrom secara langsung ?, kalau saya belum pernah ya. Nah, beberapa ciri anak DS yang saya cermati dari laman kesehatan pada umumnya adalah sebagai berikut ?

1. Wajah dan hidung datar
2. Kepala berukuran kecil
3. Leher pendek dengan kulit berlebih di bagian belakang
4. Kondisi tonus otot buruk atau tidak berfungsi dengan baik
5. Ukuran kepala, telinga, dan mulut kecil
6. Mata miring ke arah atas disertai dengan lipatan kulit yang keluar dari kelopak mata atas dan menutupi sudut mata bagian dalam (fisura palpebral)
7. Bintik putih pada bagian mata yang berwarna (disebut bintik Brushfield)
8. Tangan lebar dengan jari-jari yang pendek
9. Ukuran tangan dan kaki kecil
10. Ada bagian lekukan dalam pada jari kaki pertama dan jari kaki kedua

Pertumbuhan dan perkembangan anak down syndrom cenderung mengalami keterlambatan. Hal ini yang harus diketahui secara detail oleh orangtua. Perkembangan bicaranya, berjalan dan mentalnya pasti akan mengalami keterlambatan. Karena lemahnya tonus otot yang dimiliki.

Disarankan sebagai orangtua harus ekstra sabar dalam membersamai tumbuh kembangnya. Mungkin ada rasa cemas, khawatir dan bingung ini anak mau bagaimana ke depannya ?

Tenang, bersama POTADS, teman-teman bisa terjun di dalam komunitas tersebut untuk saling bersinergi membangun mindset "aku ada, aku bisa", sesuai tagline POTADS. Akan ada ilmu, relasi, komunikasi, tips lengkap menghadapi anak down syndrom. 

Disana akan ada sosialisasi khusus dan beberapa kegiatan terkait sebagai support system terbaik melalui aral lintang menjadi orangtua anak DS. 

Terdapat di 10 cabang kota yang ada di Indonesia, yang berpusat di Jakarta. Bisa di cek rekam jejaknya di beberapa media sosial aktif POTADS . Seperti Instagram, Facebook, website resminya www.potads.co.id dan bisa langsung WhatsApp di nomor 081296237423 untuk konsultasi. 

Beberapa Program POTADS Yang Telah Berjalan, Sebagai Upaya Menghentikan Stigma dan Diskriminasi

Umumnya, manusia yang terlahir tidak sempurna ia gagal mengembangkan kemampuannya. Ternyata hal itu tidak benar. Saya pernah mendapati secara langsung ragam disabilitas yang bisa percaya diri dengan bakat dan skill yang dimiliki. Menghafal Alquran, pa dai menyanyi, menggambar, dan tetap produktif sebagai umat manusia. 

Apa yang dicontohkan dr oom sebagai bukti, selama ini POTADS ada beberapa program penunjang untuk mewadahi orangtua maupun anak down syndrom.

Paket Newborn salah satunya. Program sosialisasi berupa seminar kesehatan, buku panduan yang berisi lengkap treatment apa saja yang harus dilakukan agar anak DS bisa mencapai dengan baik semua perkembangan dan pertumbuhannya. 

Pendek kata , informasi dalam bentuk apapun itu diberikan kepada para orangtua DS supaya tidak kesasar bahkan tidak tahu menahu apa yang harus dilakukan kedepannya.

Terlebih POTADS ini juga membangun rumah ceria down syndrom. Berisi fasilitas-fasilitas lengkap guna memberikan bekal pelatihan berupa memasak, bermain musik, gerak, dll yang ditujukan untuk mengasah kemampuan motorik halus dan motorik kasar anak. 

Layaknya anak normal lainnya. Masha Allah ya, kehadiran rumah ceria down syndrom ini tentu menjadi air segar bagi orangtua yang cukup stress atau banyaknya tekanan yang muncul dari berbagai pihak selama ini.

Nah, dalam rangka memperingati hari disabilitas sedunia pada tanggal 21 Maret lalu, NLR Indonesia melakukan kampanye dengan mengedukasi dan menyebarkan informasi positif  sebagai bentuk memutus stigma ragam disbalitas yang berkembang di masyarakat. Pun sebagai upaya memutus stigma isu kusta yang masih merebak luas diluaran sana.

NLR Indonesia sebagai organisasi yang memiliki fokus untuk isu kusta dan pembangunan yang inklusi disabilitas, turut mendukung kampanye kesadaran dan upaya melawan stigma terhadap semua ragam disabilitas, salah satunya terhadap penyandang down syndrome. 

Ragam disabilitas dan kusta masih menjadi sorotan pemerintah dalam upaya menekan angka stigma mencapai nol. Memberikan sosialisasi melalui podcast tersebut adalah bagian langkah kecil memberikan edukasi gratis untuk masyarakat pada umumnya.

Apa itu kusta dan seperti apa gejalanya?

Kusta, penyakit kulit yang disebabkan oleh bakteri yang menyerang jaringan kulit, saraf tepi, serta saluran pernapasan.

Kusta bisa disembuhkan, meski menular tapi penularannya tidak secepat virus Corona. Penyakit kusta ini biasanya ditandai adanya bercak di kulit. 

Bercak berwarna putih dan sedikit kemerah-merahan menyerupai panu. Terdapat mati rasa dan kadang ada pembengkakan dibagian itu, sehingga membutuhkan pengobatan segera dalam jangka waktu tertentu hingga mencapai sembuh.

Kusta basah dan kusta kering. Dijelaskan cukup detail oleh Uswatun Hasanah selaku orang yang pernah menderita kusta diusia 15 tahun.

Begini, menurut penjelasan Uswatun Hasanah pada saat ia tidak tahu menahu kusta datangnya darimana, ia sempat mendapati stigma dari orang sekitar. Sedih, kecewa, putus asa dan beragam perasaan negatif thinking lainnya.

Tak lain stigma itu muncul dari orang sekitar.

Manusiawi jika sedih mendengar kabar itu. Namun dukungan penuh dari keluarga Uswatun Hasanah saat itu begitu besar untuk terus melakukan pengobatan yang disiplin. 

Uswatun Hasanah menderita penyakit kusta basah. Yang ditandai adanya bercak berwarna merah lebih dari lima. Selama 12 bulan dia menjalani pengobatan ketat di puskesmas dan minum obat secara teratur. Menjaga pola hidup sehat agar cepat sembuh dan bisa beraktivitas sebagaimana remaja lainnya. 

Harapan dan semangat itu yang terus dinyalakan. Jika tidak dari diri sendiri yang memulai terus siapa lagi?, begitu ujarnya.

Semoga tidak ada kusta diantara kita ya. Saya menyimak podcast penuh rasa haru. Turut merasakan apa yang dirasakan oleh mereka.

Pada saat menyusui saya sempat menutup mulut dan hidung anak saya. Seakan syaitan menghampiri dan tidak memikirkan kedepannya bagaimana. Apakah nantinya anak saya dicemooh orang saat dewasa, apa baiknya dia tidak usah hidup biar tidak jadi beban keluarga? (dr. Oom Komariah)

astaghfirullah

astaghfirullah

astaghfirullah

. . .

Pikiran berkecamuk yang membuat dr oom merasa hilang kendali. Entah dari arah mana, pikiran jelek menghampiri. Untungnya beliau cepat bergerak dan menepis segala sedih.

Semua orang tua yang dianugerahi amanah anak DS pasti mengalami kekalutan yang sama. Jangan berlama-lama berkutat pada pikiran negatif terus. Segera bergerak dan cari komunitas. (dr. oom)

Anak DS pasti mengalami keterlambatan dalam tumbuh kembangnya. Orangtua wajib tahu, penyakit bawaan apa yang ada di anak kita. Konsultasikan ke dokter, agar kita bisa membantu tumbang anak dengan tepat. Jika tidak kita sebagai orangtuanya yang memulai care, terus siapa lagi?

Mata hampir basah, nada bicara memeluk pendengar untuk iba akan hal ini. Down syndrom bukan sebuah malapetaka bro, dia tetap bisa kok mencapai tumbuh kembangnya dengan baik meski mengalami keterlambatan. Bisa melakukan aktivitas layaknya anak normal, belajar dan bermain dengan menyenangkan.

Sudah saatnya kita ambil peran. Yuk bantu mereka lawan stigma dan diskriminasi untuk dunia yang setara!

Melawan stigma dan diskriminasi harus dilakukan secara gotong royong. Apa saja yang dibagikan oleh mereka " Uswatun selaku orang yang pernah mengalami kusta dan dr oom selaku orangtua anak down syndrom"?, adalah bentuk kepedulian mereka untuk terus berjuang melawan stigma dan diskriminasi tersebut.

Jika saya berada di kondisi mereka saat itu, mungkin lebih lemah lagi alias tak punya daya untuk melawan. Tapi, harus tetap bangkit. Dunia itu luas bro, anggap saja ini cara Tuhan untuk menguji keimanan kita buat naik kelas ?

Apa Yang Bisa Kita Lakukan Untuk Melawan Stigma dan Diskriminasi?

Well, berikut langkah-langkah yang bisa kita amalkan untuk melawan ragam stigma tentang penyakit kusta dan  ragam disabilitas

1. Dimulai dari diri sendiri

Terus memotivasi diri untuk kuat menghadapi aral lintang. Wajar kok, banyak orang yang bilang ini itu dengan dalih tidak sedap yang sering merasuki pikiran kita dan bikin tumbang. Tapi, balik lagi ke diri sendiri. Apakah akan terus begitu meratapi nasib dan tidak melakukan perubahan dari sisi gerak manapun?

Diri sendirilah motivasi utama untuk melawan segala stigma. Kekuatan diri yang akan membawa segala beban menjadi ringan.Yuk, teruslah bergerak dan membuktikan ke mereka bahwa kita lebih istimewa dan tetap bisa kok melakukan apa yang orang-orang bisa (lakukan). Tunjukkan prestasi melalui bidang akademik dan non akademik.

2. Berkomunitas

Yes, melalui berkomunitas akan banyak hal yang kita dapatkan. Misi hidup yang sama, berjuang memutus stigma dan bangkit. Kita bisa belajar dari para pendahulu yang sudah duluan merasakan pahitnya hidup. Mereka bisa, kamu juga bisa bro.

Meningkatkan rasa percaya diri kita, merangkul sesama demi mengentaskan masalah stigma agar semakin banyak yang teredukasi.

3. Mengedukasi

Melalui sosialisasi dalam bentuk webinar, podcast dan menunjukkan aktivitas positif yang meningkatkan kepercayaan diri kita melawan stigma bisa menjadi bahan renungan ke mereka kalau kita mampu. Ini hanya soal waktu untuk terus dan tanpa lelah menyebarkan informasi positif serta informasi yang benar baik tentang kusta maupun tentang down syndrom.

PS : Ada tiga program yang selama ini dilakukan oleh NLR yang dikenal dengan sebutan ming. Ming tersebut terdiri dari program zero transmisi yang lebih dikenal dengan bahasa mudahnya menghentikan transmisi. Zero disability, mencegah kecacatan dan Ming zero exclusion yang bermaksud untuk menurunkan stigma yang beredar.

Yuk kita bergandengan tangan melawan stigma dan diskriminasi yang beredar. Kita bantu teman-teman dan saudara kita untuk selalu menyalakan api semangat menjadi pribadi yang percaya diri. Lawan stigmanya, bukan orangnya 🙂

sumber referensi :

https://hellosehat.com/parenting/kesehatan-anak/penyakit-pada-anak/ciri-ciri-gejala-down-syndrome/

aladokter.com

Webinar bersama NLR Indonesia dan Ruang kbr.id